Маленькому Леве Фомичеву нужна помощь. Мальчику еще
нет и года, а на его долю уже выпало множество жизненных тягот.
Как сообщает отец малыша, мать Левы планово
прокесарили 17 декабря 2014 года. По
шкале Апгар ему поставили 9 баллов из 10.
— Мы были так счастливы,
что даже сразу и не обратили внимания на то, что ребенок очень тяжело дышал.
Странно, что врачи тоже не заметили этого еще в родблоке. Когда родилась
старшая дочь, я увидел ее только через пять дней после родов, а в этом случае я
подумал, что, наверное, они так и должны дышать после рождения. Жена
после наркоза была ослаблена, поэтому и она не обратила внимания на этот
факт, — рассказывает отец Левы.
Уже на следующий день новорожденного забрали в
реанимацию. Доктор сообщил Ивану Фомичеву о том, что у малыша пневмония.
После установки диагноза больной пробыл в больнице
почти месяц.
Дома начались, казалось бы стандартные колики, потом
вздутие живота, нагноение глаза и ушей. В итоге маму с Левой положили в
больницу с кардитом (воспаление сердечной мышцы).
Но все это было связано
с мукополисахаридозом (МПС).
В четкую
картину все элементы сложились позднее. Не зря же МПС называют «болезнью
накопления». Она развивалась еще в утробе: Левушка изначально болел, и
болел, и снова болел. К сожалению, это является нормой для таких
детей.
Родители
забили тревогу, когда Лева в свои семь месяцев так и не пополз, хотя должен был
это сделать месяцем раньше.
— Он лежал, переворачивался, но
ползать отказывался. Да, у него был гипотонус, слабые мышцы, но мы связывали
это с тем, что он мало ел.
Его организм отторгал почти все. У нас несколько раз были сильнейшие пищевые
отравления, и мы долго не могли понять, от чего они. А потом выяснилось, что на
гречку. Стоило ему съесть пару ложек этой каши, как через несколько часов
у него поднималась температура, начинались рвота, понос, и мы его выхаживали
после этого в течение нескольких дней. Мы полагали, что ему недостает
витаминов, микроэлементов, поэтому он такой слабый и не может нормально
развиваться.- вспоминает Иван.
И на
фоне проблем с животиком Фомичевы попали на прием к гастроэнтерологу Зинаиде
Григорьевой, которая, заподозрив неладное, сразу же направила их к
генетику.
— Именно тогда наша жизнь разделилась на до и после… В конце
октября 2015 года, словно гром среди ясного неба, прозвучал страшный диагноз –
мукополисахаридоз. Детки с
МПС отличаются добрым и ласковым характером. Они очень покладисты и покорны. И
в первый момент, когда мы узнали о диагнозе, было особенно больно от осознания
того, что наш сын, такой добрый, лучистый, ласковый, болен этим жутким недугом.
Понимание того, что он, возможно, никогда не станет полноценным ребенком, что
будет медленно угасать на наших глазах, превращаться в растение, ужасно страдая
при этом физически, душило, парализовывало мозг. Эти первые недели, казалось,
тянулись бесконечно долго. Защитный механизм внутри нас не работал, жизнь
казалась пустой чередой событий, разделенной на ДО и ПОСЛЕ 21.10.2015. Причем
та часть, что была ДО, казалась нам самым счастливым и беззаботным временем… У
нас есть дочь, ей 6 лет. Она возвращала нас к жизни, встряхивала, заставляла
любить ее как раньше и даже больше. Мы плакали днями напролет, постоянно рисуя
картины будущего – одна ужаснее другой. Причем по очереди: то я совсем
раскисну, и жена меня подбадривает, то наоборот… Часто хотелось просто лежать.
Но… работа. Мы не могли не работать, понимая, что сейчас нам понадобится денег
еще больше, чем раньше. Ведь чтобы попытаться сохранить то, чего мы добились в
развитии сына, придется приложить значительно больше усилий! Массажи, ЛФК,
врачи, физиотерапия, лекарства… Необходимо время и деньги. А также душевные
силы и вера в лучшее! Очень помогли тогда наши бабушки… Словно не замечая
диагноза, продолжали заниматься с сыном, развлекать его и видеть в нем обычного
ребенка. Ну и Лева нам помог. Он продолжал жить и радоваться, несмотря ни на
что, и мы вышли из спячки. Начали борьбу. Сначала с системой здравоохранения, а
потом и с болезнью. Бассейн 4-5 раз в неделю. Развивающие занятия. Физиотерап,-
продолжает свой рассказ отец.
Иван
отмечает, что когда они стали заниматься лечением сына, сработал фактор
неизвестности: наши врачи просто
не знали, что делать с такими детьми. Именно в силу того, что малышей с МПС
— один на 100 тысяч, у медиков не было практического опыта, не было знаний,
которые они могли применить в данном случае.
Поэтому Фомичевы сами находили в Сети информацию, рекомендации,
практический опыт родителей, и на приемах показывали эти материалы врачам.
Конечно, встречались разные медики: кто-то сочувствовал и старался вникнуть в
проблему, изучая материал, кто-то отказывался выходить за обычные рамки
врачебной практики.
В
декабре, после проведения всех необходимых обследований, родители больного
получили на руки официальный документ с диагнозом. Согласно российскому
законодательству, такие дети имеют
право на бесплатное лекарство для лечения (а стоит оно порядка 600 тысяч
рублей в месяц).
Однако в областном Департаменте
здравоохранения чиновники не торопились с помощью для ребенка. Немного сдвинуть
проблему с места удалось с помощью вмешательства прокуратуры. И хотя лекарство
еще не получено, есть шанс, что его закупят в ближайшее время.
Но
самое главное, что предстоит малышу на пути к выздоровлению – это процедура
трансплантации костного мозга. И чем быстрее она будет проведена, тем лучше для
него. Это значит, пока болезнь не прогрессирует, и нет необратимых последствий,
то можно успеть все исправить.
Сумма,
необходимая Левушке – 2,5 млн рублей.
В нее включено: поиск
донора в международном регистре и послеоперационный период в НИИ детской
онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.
Иван Фомичев уверен, что собрать деньги не составит
труда. Тем более, уже сейчас семья собрала почти 1 млн 300 тысяч, т.е. немногим
более половины требуемой суммы.
Осталось уже немного. Семья
Фомичевых надеется на помощь кузбассовцев. Рука помощи, протянутая
взрослыми людьми, сможет не только поставить его на ноги в буквальном смысле,
но и вернет надежду на счастье в семье.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ
ФИНАНСОВОЙ ПОМОЩИ:
Карта
Сбербанка: 4276 2600 1142 1814
(получатель
Фомичев Иван Анатольевич) карта привязана к телефону 89069843840
Qiwi-кошелек:
9069843840
Yandex.Деньги
41001873806981
PayPal: trader110783@gmail.com
WebMoney:
Z202222237498