Елизавета Гращенко, мама Саши Гращенко, ребёнка со СМА из Новокузнецка, рассказала, на что пойдут деньги, собранные для мальчика в качестве благотворительных сборов.
Напомним, Саше Гращенко, семимесячному мальчику из Новокузнецка со СМА, поставили самый дорогой в мире препарат Zolgensma. Об этом в соцсетях рассказала мама мальчика. Саша Гращенко – один из трёх малый из Кузбасса со СМА, которому нужен иностранный экспериментальный препарат Zolgensma, один укол которого способен вылечить ребёнка от спинально-мышечной атрофии – редкого и опасного генетического заболевания. Вот только Zolgensma – самое дорогое в мире лекарство и стоит больше 150 миллионов рублей, а ввести ребёнку лекарство надо до двух лет.
Первоначально благотворительный фонд «Круг добра» отказал Саше Гращенко в закупке лекарства, но после того, как история получила широкую известность, закупка Zolgensma была одобрена. Мама в ребёнком сейчас находятся в Федеральном научном центре здоровья детей в Москве, ребёнку ещё предстоит пройти период реабилитации, медики будут отслеживать его состояние.
По словам новокузнечанки, вопрос про деньги был одним из самых популярных вопросов от пользователей соцсетей. Благотворительными фондами, отдельными меценатами и на карты членов семьи было перечислено более 50 миллионов рублей.
По словам женщины, деньги, перечисленные меценатами, вернутся им обратно, то, что было перечислено в фондами и на карты, пойдёт на благотворительность и будет перечислено другим детям со СМА.