В Минздраве Кузбасса корреспонденту Сибдепо прокомментировали ситуацию с маленьким мальчиком из Мысков Степаном Бельковым, который болеет опасной генетической болезнью – спинально-мышечной атрофией.
Напомним, в январе Стёпа Бельков выиграл в лотерею от иностранного производителя жизненно-необходимое для него лекарство Zolgensma – один укол может поставить малыша на ноги, но ввести его нужно до того момента, как ему исполнится два года. Стоит такое лекарство 165 миллионов рублей.
В качестве поддерживающей терапии Стёпа Бельков должен получать другое лекарство, «Спинраза», тоже очень дорогое, стоимостью около восьми миллионов. Такое лекарство было закуплено регионом.
Однако с января этого года мальчик находится в Москве и пока не может получить ни то, ни другое лекарство. Время идёт, а состояние его ухудшается. С середины марта родители ребёнка вели переговоры с региональным Минздравом о том, чтобы поддерживающая «Спинраза» был доставлена в клинику Москвы (где ребёнка физически подготавливают к принятию Zolgensma). Но им отказали, предложив поставить «Спинразу» по месту жительства, то есть в Новокузнецке.
Для этого маленькому больному мальчику пришлось бы пережить четырёхчасовой перелёт из Москвы в Кузбасс, под присмотром врачей-реаниматологов, а потом вернуться обратно. Но в итоге и этот перелёт отменили — мальчик находится в таком состоянии, что просто не пережил бы путешествие за лекарством.
Как рассказала Сибдепо мама Стёпы, по сроку «Спинразу» должны были поставить ребёнку 7 апреля, не позже. Сейчас эти сроки пропущены, состояние ребёнка ухудшается, а о том, чтобы всё-таки доставить вакцину в Москву, пока нет и речи. Мама Стёпы отметила, что после отмены перелёта пока никто из регионального Минздрава с ней не связывался. Вопрос со «Спинразой» так и остался нерешённым. Сейчас родители Стёпы пытаются положить его на лечение в федеральную клинику, чтобы ускорить процесс получения выигранного в лотерею лекарства.
«Я так поняла что нам скорее поставят Zolgensma, перевезут через океан и поставят, чем мы получим уже закупленное лекарство из Кузбасса», — рассказала мама ребёнка.
Редакция Сибдепо отправила в региональный Минздрав запрос с просьбой уточнить, какая конкретно норма закона запрещает перевозить положенное по льготе жизненно важное лекарство находящемуся на лечении в другом регионе пациенту и обязывает получать его только по месту жительства. А также уточнить, сможет ли всё-таки Стёпа Бельков получить это жизненно важное лекарство, если продолжит лечиться в Москве (а перелёт в Кузбасс угрожает его жизни).
В официальном ответе регионального Минздрава так и не указано, согласно каким нормам и правилам «Спинразу» нельзя перевозить в другой регион. При этом в Минздрве считают, что ситуация полностью соответствует нормам закона.
«Порядок передачи субъектом Российской Федерации лекарственных препаратов, закупленных за счет средств регионального бюджета, другому субъекту не утвержден действующим законодательством. Лекарственные препараты, закупленные за счёт субъекта РФ, подлежат целевому использованию государственной медицинской организации на территории региона. В свою очередь Министерством здравоохранения Кузбасса подготовлены и направлены письма в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой разъяснить порядок возможной передачи дорогостоящего лекарственного препарата «Спинраза» в медицинскую организацию другого региона с соблюдением норм длительного перевоза. В настоящий момент транспортировка ребёнка в Кузбасс не проведена по состоянию его здоровья. Препарат «Спинраза» в поддерживающей дозе вводится l раз в 4 месяца. Необходимость в продолжении терапии определяется лечащим врачом на основании клинического состояния пациента», — сообщили в Минздраве.