Новокузнецк.ru

Про лучшую дочь с синдромом Дауна, мечты и неидеальное государство: откровения новокузнецкой мамы

Семья Вороновых уже 9 лет воспитывает дочь Машу, которая родилась особенной. Всё это время взрослые борются с системой и доказывают, что каждый ребёнок с патологией имеет право на достойную жизнь. Своим примером они помогают другим родителям обрести уверенность в собственных силах. Новокузнецк.ru о маленьких победах семьи и наболевшем.

Просто Мария

Маша Воронова появилась на свет в Новокузнецке 14 февраля, в прощённое воскресенье и День всех влюблённых. Вариант о том, что у девочки может быть синдром Дауна, врачи сначала не исключали. Правда, позже по результатам дополнительных анализов специалисты 100% пообещали рождение здорового ребёнка… Поэтому когда в роддоме огласили диагноз, для мамы Екатерины это оказалось приговором.

«У нас мозаичная форма синдрома Дауна, то есть половина здоровых клеток в организме и половина патологических с лишней хромосомой. Были огромный шок, слёзы и невосприятие. Наверное, на второй день пришло полное осознание ситуации. Я сама работала на станции скорой помощи, и меня как будто толкали… Где не вызов — там диагноз синдром Дауна. Это подготовка была такая, видимо», — рассказывает мама Екатерина Воронова.

В момент стресса огромную поддержку оказала семья — супруг Андрей, сын Никита и бабушка Екатерина; а также врачи. Никто ни слова не говорил об отказе от младенца. С этого времени началась борьба за право быть признанными в обществе.

Против системы

Ради воспитания и развития Маши, родители отказались от собственных планов. Например, Екатерине пришлось бросить работу в скорой помощи и пойти трудиться в детсад. Только так удалось пристроить ребёнка в обычную группу и затем в компенсирующее дошкольное учреждение. В 2018 году девочка поступила в корректирующую школу №103.

«У Маши изначально была высокая познавательная мотивация, то есть с 9 месяцев попали к специалистам, к замечательному неврологу, конечно, по знакомству. Россия… всё через связи. Не было бы их, никто бы не направил и, возможно, у нас сложилось всё по-другому. Мы лечимся 9 месяцев в году, 3 месяца просто отдыхаем. Все результаты —  это всё стимуляция мозговой деятельности. Охота добиться предела хотя бы 15-летнего здорового человека. Понимаем реально, что это будет предел», — рассказывает Екатерина Воронова.

Много времени уходило и уходит на дополнительные занятия. Благодаря дельфинотерапии, Машу вовремя поставили ноги. Также родители задействовали иппотерапию и творческие занятия. 5 лет особенная девочка занималась танцами в ДК КМК. И не потому, что детям с синдромом Дауна здесь открыты двери. Шанс попасть на сцену подарила неравнодушный педагог.

«Спасибо Оксане Владимировне Полей. Маша занималась с обычными ребятами и выступала вместе с ними. Педагог сколько могла, нас вела. Когда настало время в прошлом году перейти в 1 класс, всех коллег просила взять в старшие группы. Увы, они не захотели из-за диагноза. Конечно, с такими детьми нужно быть строже и больше внимания им уделять. Мы духом не упали — пошли на плавание», — добавила Екатерина.

Занятия в бассейне, катание на лыжах и велосипеде, легкоатлетические забеги — будни Маши проходят активно. Семья ежегодно путешествует, чтобы подарить дочери новые эмоции и впечатления. Уже прокатаны маршруты в Геленджик, Краснодар, Горный Алтай. Этим летом вместе с родителями и братом она долетела до Китая.

Проект «Лебёдушка НК»

Этой весной Маша попала на проект для особых детей «Лебёдушка НК — 2019». Здесь она смогла продемонстрировать все свои таланты, но, самое главное, познакомиться с другими детьми с ограниченными возможностями здоровья. Участницы посещали творческие мастер-классы и готовились к выходу на подиум.

«Маша не хотела общаться с инвалидами и избегала их, сторонилась. Мы всегда в здоровом обществе росли и общались. На проекте объясняли ей, что она плохо говорит, а у других деток с диагнозом ДЦП болят ножки. Адаптация для неё в мягкой форме. И огромное спасибо организаторам, ведь они затрагивают глобальные проблемы родителей. По сути, для детей и взрослых ничего не делает государство. Придумывает свои законы и живёт по ним. А здесь хотят показать детям, какие дети молодцы, что общаются друг с другом. Для них огромный плюс в эмоциональном фоне», — акцентирует Екатерина Воронова.

В финале Маша удостоилась не только номинации «Жемчужинка», но и стала лучшей по итогам народного голосования на сайте «Новокузнецк.ru».

О будущем

Уже сейчас родители думают о будущем Маши. Первым делом купили участок в домом. Девочка любит хлопотать по хозяйству, помогает готовить и стирать. На улице Маша полная противоположность — превращается в пацанку, говорит мама. Никуда без брата, который до безумия любит свою «солнечную сестру». Из последних увлечений — игра в рогатку.

«Лет с пяти Маша хочет быть стоматологом. Я понимаю, что этого не будет. Мы приучаем к хозяйству. У нас кролики и курочки. Готовим её к сельхоздеятельности. Потому что понимаем, какую-то работу найти даже через 30 лет им, даунятам, будет сложно. Не верим, что изменится Россия. Мы, не падая духом, решили с мужем открыть бизнес по разведению животных», — делится Екатерина Воронова.

Сейчас, по словам Вороновых, они ценят время, как никогда. Для них главное — ежедневно совершать новые открытия и быть примером для остальных, ведь другие родители их нередко благодарят за стимул к жизни и победам.

Уважаемые читатели, подписывайтесь на нашу официальную страницу в Instagram и узнавайте о главных публикациях Новокузнецк.ru там, где вам удобно.

Текст: Анна Заварыко.
Фото: Новокузнецк.ru, Алёна Тихонова, личный архив Екатерины Вороновой.